18:11, 23 сентября 2024

Макуна Гочиашвили

НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".

Решила гуманитарную проблему – добилась внесения ахондроплазии в список редких заболеваний и ввоза в страну лекарства необходимого для лечения

Деятельность в 2023 году

3 апреля родители детей, страдающих ахондроплазией, редким заболеванием опорно-двигательного аппарата, пришли к зданию Администрации правительства с требованием встречи с премьер-министром Гарибашвили и разрешения ввоза в Грузию «возоритида», единственного в мире существующего лекарства для лечения этой болезни. Вопреки протестам и требованиям родителей 3 апреля министр здравоохранения Грузии Зураб Азарашвили заявил, что государство не планирует ввозить «Возоритид» в страну, ссылаясь на то, что препарат является экспериментальным и ни в одной стране не закупается при государственном финансировании 1.

С 18 апреля Макуна Гочиашвили в составе группы родителей начала бессрочную акцию, требуя решение проблемы. Участницы протеста ночевали на улице в течение почти трех недель. 21 апреля на своей странице в Instagram отвергла доводы правительства 2, указав, что препарат прошел испытания, первым и единственным был одобрен для лечения ахондроплазии еще в 2021 году 3.

З мая Макуна Гочиашвили написала в Facebook*: «Ночь №16.». Несмотря на дождь и холод родители продолжали ночевать у здания администрации правительства и требовать лекарство для детей.

После 19 дней непрерывного протеста родители прекратили свою акцию после того, как им пообещали, что они смогут посещать еженедельные заседания в Министерстве здравоохранения и участвовать в работе по обеспечению ввоза лекарства.

22 мая постановлением правительства ахондроплазия была добавлена в список редких заболеваний, лечение которых осуществляется в рамках государственной программы 4. 23 мая на своей странице в Facebook* Макуна разъяснила, что государство берет на себе ответственность за протокольное лечение людей с этой болезнью, а ввоз препарата в Грузию и его применение станут возможны после утверждения протокола лечения 5.

22 июля она заявила, что правительство не выполняет взятые на себя обязательства 6:

«Мы, родители, очень конструктивно и терпеливо включались в рабочий процесс на протяжении всего этого периода. Общение очень нездоровое, потому что обещание и его выполнение не совпадают. Мы, родители, в понедельник проведем брифинг, где объявим наш план на будущее и назовем конкретный срок государству. Они должны будут назвать нам конкретные даты - то есть, когда именно ввезут медикамент, потому что терпение и конструктивность имеют свои пределы. Условия должны быть двусторонними. С их стороны было нарушено столько вещей, что рабочий процесс теряет наше доверие».

К 27 июля Координационный совет по редким заболеваниям одобрил Национальный протокол по ахондроплазии, больные дети начнут получать лекарство осенью 2023 года, заявил представитель совета.

13 ноября на своей странице в Facebook* Гочиашвили сообщила, что лекарство поступило в Грузию и на следующий день дети начнут курс лечения препаратом. Пост получил более 2 тысяч реакций и более 300 коментариев 7.

«Мы ждали этого дня с 2021 года, пришлось предпринять радикальные меры, чтобы получить лекарство», - сказала Макуна в эфире «Мтавари Архи» 8.

Позже сообщила[10], что 3 подростка и 1 ребенок со сложными симптомами начинают лечение, а значит будут ежедневно принимать лекарства. 

Биография

Родилась в 1989 году.

Окончила Государственный Университет Ильи 9.

Профессиональная и общественная деятельность

Основатель детского лагеря Green Camp 10.

Примечания

* деятельность компании Meta (владеет Facebook, Instagram и WhatsApp) запрещена в России.

  1. https://www.facebook.com/watch/live/?ref=watch_permalink&v=168084579456052
  2. https://www.instagram.com/p/CrTVRDvt3Wb/
  3. https://www.fda.gov/news-events/press-announcements/fda-approves-first-drug-improve-growth-children-most-common-form-dwarfism
  4. https://matsne.gov.ge/ka/document/view/5807465?publication=0&fbclid=IwAR13YkvmfQjXPkBwWTQfQrMTAcaAeU9UcynM-ouTLrhOTB2VQtElPQtfiPc
  5. https://www.facebook.com/mgochiashvili/posts/10160692323428050
  6. https://palitranews.ge/video/225050-ra-etapzea-akondroplaziis-diagnozis-mkone-bavshvebis-problemis-mogvarebis-sakitxi-da-aris-tu-ara-damtkicebuli-daavadebis-martvis-protokoli/
  7. https://www.facebook.com/mgochiashvili/posts/pfbid0F5fTk59Gp7L8qC5TEjPacG3spRgs7LwLKt7HwCf7WGfL8svcyoqzfMNjkGEjQxZyl
  8. https://www.facebook.com/makomako.gogeshvili/videos/895734941967077/
  9. https://www.facebook.com/mgochiashvili/about
  10. https://www.facebook.com/mtsvanebanaki
Гласность помогает решить проблемы
Отправь сообщение, фото и видео на «Кавказский узел» через мессенджеры
Фото и видео для публикации нужно присылать именно через Telegram, выбирая при этом функцию «Отправить файл» вместо «Отправить фото» или «Отправить видео». Каналы Telegram и Whatsapp более безопасны для передачи информации, чем обычные SMS. Кнопки работают при установленных приложении Telegram и WhatsApp. Номер для Телеграм и WhatsApp +49 1577 2317856.
Темы дня
НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО “МЕМО”, ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО “МЕМО”.

31 октября 2024, 20:39

31 октября 2024, 18:08

31 октября 2024, 15:43

31 октября 2024, 14:01

Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных Ереван: участники акции памяти рассказали истории репрессированных родных НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО".18+ В Ереване прошла ежегодная акция "Возвращение имен". На ней участники зачитали более 150 имен репрессированных в годы советской власти. В Армении акция проводится в четвертый раз. Посетившие мероприятие рассказали корреспонденту «Кавказского узла» о репрессиях родственников и о том, почему важно не забывать те трагедии. 29 октября 2024, 23:28 Акция в Тбилиси: что требуют протестующие Акция в Тбилиси: что требуют протестующие НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Жители Грузии, не согласные с итогами парламентских выборов, вышли на протест и перекрыли проспект Руставели в Тбилиси. Они потребовали провести новые выборы под эгидой международной избирательной комиссии. Президент Саломе Зурабишвили выступила перед протестующими указав, что на выборах «украли» голоса избирателей. Оппозиционеры заявили, что не смирятся с итогами выборов со множеством нарушений. Подробнее: https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/405031 28 октября 2024, 23:15 Грузия протестует: последний шанс стать Европой Грузия протестует: последний шанс стать Европой НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Сторонники вступления Грузии в Евросоюз провели 20 октября шествие и митинг в Тбилиси. Акция прошла на фоне отказа членов Евросоюза от встреч на высоком уровне с правительством Грузии. Процесс евроинтеграции Грузии был приостановлен после вступления в силу закона "О прозрачности иностранного влияния". Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404782 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 20 октября 2024, 23:24 Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении Сельчане полгода ждали компенсации после наводнения в Армении НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Только спустя полгода семьям, чьи дома пострадали от наводнения в Армении, начали выплачивать компенсации. Жители общины Алаверди рассказали, что на полученные недавно деньги начали восстанавливать свои дома. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404636 Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot 16 октября 2024, 19:19 Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? Wildberries: смогут ли кадыровцы избежать кровной мести? НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Встреча делегаций Чечни и Ингушетии после перестрелки в офисе Wildberries закончилась взаимными обвинениями и угрозами. Адам Делимханов призвал "рубить головы", рассказал член Национального совета Ингушетии Муса Албогачиев. При этом сам Албогачиев заявил: "Мы не можем прощать кровь, для этого есть свои хозяева — кровники". Кто прав? Кто виноват? Кому должна принадлежать компания Wildberries? — такими вопросами "Кавказский узел" не занимается. "Кавказский узел" беспокоят последствия этого конфликта для региона на фоне его дальнейшей эскалации. Вмешательство кадыровцев уже привело к кровопролитию. Теперь их провальная попытка примирения может запустить механизм кровной мести. 03 октября 2024, 19:11 Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья Владикавказ: в заброшенном доме живёт многодетная семья НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН И РАСПРОСТРАНЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ООО "МЕМО", ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ООО "МЕМО". 18+ Подписывайтесь на наш Телеграм-канал: https://t.me/cknot Дом 5 по улице Грибоедова во Владикавказе соседи стараются обходить стороной. Разбитые окна, облезлые стены, пустые квартиры без батарей, шприцы на полу. В заброшенном доме шестьдесят квартир, но только в одной из них до сих пор живут люди. Читайте подробнее на "Кавказском узле": https://www.kavkaz-uzel.eu/articles/404228 02 октября 2024, 22:59